RESUMO
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Em clima de atenção e cuidado, no dia em que se aproxima a Giornata Mondiale delle Malattie Rare, o Ministério da Saúde italiano recebeu o evento inaugural da campanha #UNIAMOleforze 2026, coordenada por Uniamo Rare Diseases Italy. A iniciativa, realizada em colaboração institucional, quer transformar a conscientização em políticas concretas, como quem recolhe sementes para a próxima colheita de bem-estar.
Ao longo de fevereiro — cujo tema é acesso equitativo, tempestivo e homogêneo a terapias e tratamentos, inclusive não farmacológicos — dezenas de ações promovidas por instituições, sociedades científicas, associações e cidadãos buscarão iluminar os caminhos das pessoas que vivem com doenças raras. Na Itália, são mais de 2 milhões de pessoas afetadas; no mundo, cerca de 300 milhões. Números que nos lembram como o tema pulsa na respiração coletiva da sociedade.
No encontro foram debatidos temas centrais: programação sanitária, avaliação de tecnologias (HTA), screening neonatal, horizon scanning, bem como o acesso regional e o papel dos serviços territoriais na distribuição de medicamentos. Essas pautas desenham um mapa onde o território e a centralidade do paciente devem caminhar juntos, como trilhas convergentes em uma paisagem.
“A Giornata delle malattie rare chega à sua 19ª edição”, afirma Annalisa Scopinaro, presidente da Uniamo. Ela lembra o percurso iniciado há cinco anos — um percurso que vai do diagnóstico ao cuidado holístico, incluindo a pesquisa aprofundada. Este ano, o foco volta-se especialmente ao acesso à terapias e tratamentos não farmacológicos, muitas vezes decisivos para a qualidade de vida.
A federação ressalta um dado essencial: apenas cerca de 5% das doenças raras contam com um tratamento farmacológico específico, raramente uma cura definitiva. Por isso, tratamentos reabilitativos, fonoaudiologia, psicomotricidade, suporte psicológico e dispositivos médicos representam, para muitos, a verdadeira possibilidade de melhorar o dia a dia das famílias. A lei 175/2021 reconhece o direito a esses cuidados, que devem ser oferecidos de forma contínua e uniforme em todo o território nacional.
Do lado institucional, o subscretário da Saúde com delega às doenças raras, Marcello Gemmato, destacou o desempenho do país: a Itália aprovou 146 medicamentos órfãos dos 155 autorizados pela EMA — ou seja, 94,2% do total — posicionando o país em segundo lugar na Europa. Um motivo de orgulho, mas também um convite a continuar trabalhando — como quando cuidamos de um jardim que precisa de regas regulares para florescer plenamente.
A campanha #UNIAMOleforze 2026 não é apenas uma sucessão de eventos; é um apelo à harmonização das práticas e ao fortalecimento das redes locais, para que o tempo de espera não vire inverno prolongado para quem precisa de cuidados. É um chamado para que a acessibilidade deixe de ser promessa e se torne presença, em cada cidade, em cada serviço de saúde.
Este é o convite: unir forças, alinhar políticas e plantar atenção — para que, em todos os cantos, quem vive com uma doença rara encontre trajetos de cuidado que respeitem a sua dignidade e ritmo. A campanha segue em fevereiro com uma agenda repleta de encontros e ações, para transformar a sensibilidade pública em instrumentos concretos de apoio.
