RESUMO
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Por Alessandro Vittorio Romano – Em um momento em que a saúde pública se parece com a paisagem mutável de uma estação, o sub‑secretário de Estado para a Saúde, Marcello Gemmato, destacou que a Itália alcançou posição de vanguarda na atenção às doenças raras. Em discurso na inauguração da Giornata delle Malattie Rare, organizada pela Uniamo no Ministério da Saúde, Gemmato afirmou que são cerca de dois milhões de italianos direta ou indiretamente afetados por essas patologias — um número que também revela a experiência vivida pelas famílias que convivem diariamente com as lacunas do sistema.
“Falar de doenças raras significa falar de muitas patologias que, somadas, constituem números importantes: são dois milhões gli italiani interessati, un numero che però non considera le famiglie che insieme ai malati vivono quotidianamente sulla propria pelle quelle che sono le storture di un sistema di gestione che andrebbe migliorato”, disse Gemmato, lembrando que, apesar dos desafios, há sinais claros de progresso.
Entre os avanços citados pelo ministro, a expansão dos programas de triagem neonatal aparece como um dos pilares para transformar o diagnóstico precoce na colheita que protege o futuro das crianças. Esses exames permitem prever com antecedência a manifestação de certas doenças raras e possibilitam uma presa in carico precoce — reduzindo ou até anulando sintomas graves quando há intervenção oportuna.
Outra alteração importante apontada foi a atualização dos LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), que incluiu o teste para SMA e a inserção de exames para mais oito novas doenças raras. Para as famílias, essa mudança é como uma luz no fim de um corredor: mais informações, mais rotas de cuidado e mais acesso a terapias adequadas.
Gemmato também ressaltou o papel da Itália na disponibilização de medicamentos órfãos, afirmando que o país apresenta uma percentagem muito elevada de dispensação desses fármacos, fortalecendo a ideia de que, quando a política de saúde respira em sintonia com as necessidades reais, a comunidade respira junto.
Mesmo com motivos de orgulho, o tom do sub‑secretário foi de alerta e responsabilidade: reconhecer os progressos não isenta o sistema da necessidade contínua de aperfeiçoamento. As famílias, disse Gemmato, continuam sendo o termômetro vivo das políticas de saúde — suas experiências apontam onde o terreno ainda é instável.
Como observador das estações do corpo e da cidade, vejo essa notícia como um entrelaçar de ventos. A Itália colhe os frutos de investimentos e políticas públicas, mas precisa seguir cultivando caminhos de cuidado integrado, diagnóstico precoce e acesso a tratamentos. Só assim a respiração da comunidade se tornará mais profunda e serena, e o inverno das angústias familiares dará lugar a primaveras de esperança.
