RESUMO
Sem tempo? A Lili IA resume para você
A epilepsia não se esgota numa única campanha de conscientização: ela persiste no compasso íntimo do dia a dia, como uma respiração que pede cuidado contínuo. Foi com essa sensibilidade que a Ucb Pharma renovou seu compromisso com a comunidade em Roma, apoiando a conferência promovida pela Fondazione Lice e pela Lice – Lega italiana contro l’epilessia, por ocasião do Dia Internacional da epilepsia em 9 de fevereiro.
O encontro reuniu vozes diversas — pessoas que convivem com a doença, clínicos, instituições e representantes do setor industrial — em uma mesa redonda que explorou as dimensões científicas, clínicas e sociais da condição. Em meio às conversas, ficaram evidentes dois vetores: a necessidade de transformar conhecimento em práticas reais e a urgência de combater preconceitos que ainda envolvem muitos trajetos pessoais.
Foram apresentadas iniciativas concretas da Fondazione Lice: o chatbot informativo “Alice”, um sportello legale dedicado a apoiar pessoas com epilepsia, o concurso artístico “Un battito d’ali per il cambiamento” voltado a estudantes para promover inclusão e conhecimento por meio da arte, e o curta-metragem “Viola”, que dá rosto e voz às experiências vividas. São pequenas sementes — como pássaros que batem asas — que visam transformar a paisagem social ao redor da doença.
Ivan Di Schiena, Head de Access, Sustainability & Public Affairs da Ucb Pharma, reafirmou o apoio da empresa às ações da Fundação e realçou a importância de uma colaboração contínua entre indústria, comunidade científica e associações de pacientes. “A pesquisa avançou muito nas últimas décadas, ampliando as possibilidades de diagnóstico e tratamento”, declarou Di Schiena, mas lembrou que, para uma parcela significativa de pessoas, o percurso terapêutico continua sinuoso e além do mero controle das crises.
Na Itália, a epilepsia atinge centenas de milhares de pessoas; no mundo, são dezenas de milhões. Por trás desses números vivem histórias diversas: crianças, adultos e idosos; quem consegue controlar as crises e quem ainda enfrenta formas farmacorresistentes. O impacto repercute na autonomia, na escola, no trabalho e nas relações sociais — uma teia que exige respostas não apenas médicas, mas sociais e legais.
A Ucb Pharma aposta tanto em novos fármacos quanto na produção de evidências vindas da prática real (real-world evidence), fundamentais para entender como a assistência e a terapia funcionam na vida cotidiana. Esse olhar prático ajuda a moldar intervenções mais sensíveis ao “tempo interno do corpo” e à “respiração da cidade” onde as pessoas vivem.
Se há um ensinamento que levo desse encontro é simples e sensorial: a pesquisa oferece raízes, mas é no terreno do cotidiano que floresce a verdadeira melhoria de vida. A colaboração entre indústria, associações e serviços torna-se então a chuva benigna que sustenta essa florada — e faz com que a esperança se torne prática.
