RESUMO
Sem tempo? A Lili IA resume para você
Em 11 de fevereiro, no Senado, um encontro reuniu vozes fundamentais da medicina italiana para trazer luz a um assunto que é, ao mesmo tempo, legal, clínico e profundamente humano: a aplicação dos cuidados paliativos nas doenças neurológicas graves. Participaram a Società delle scienze neurologiche ospedaliere (Sno), a Società Italiana di Neurologia (Sin), a Società Italiana di Cure Palliative (Sicp) e a Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (Ainat).
O ponto de partida foi claro como a primeira luz da manhã sobre uma colina: existe uma normativa — a lei 38/2010 — que garante o direito ao acesso aos cuidados paliativos e ao tratamento da dor. Mas essa lei, passada mais de uma década atrás, vive uma aplicação desigual, marcada por lacunas regionais e por uma oferta ainda insuficiente quando se trata de doenças neurológicas como patologias neurodegenerativas avançadas, estados de mínima responsividade ou declínio cognitivo severo.
Neurologistas e palliativistas partilham uma evidência clínica que não se pode varrer para debaixo do tapete: pacientes neurológicos em estágios avançados percorrem trajetórias de doença e fim de vida complexas, frequentemente pontuadas por sofrimento evitável e por uma assistência heterogênea no território. Como bem recordou o position paper da American Academy of Neurology (2022), os cuidados paliativos não aceleram a morte; ao contrário, eles melhoram a qualidade de vida, controlam sintomas e oferecem suporte às famílias — e deveriam ser integrados de forma precoce no percurso terapêutico.
Os objetivos do encontro seguiram um caminho prático e ambicioso, como quem planta raízes para a próxima estação:
- Garantir, em todos os contextos terapêutico-assistenciais, a presença de cuidados paliativos, tanto em termos de competências profissionais quanto de recursos, em estrita aplicação da lei 38/2010 e com foco no bem-estar dos pacientes e de suas famílias.
- Promover e financiar projetos de pesquisa em saúde e farmacologia que melhorem a qualidade assistencial e terapêutica das intervenções paliativas, com atenção especial às patologias neurológicas que impactam a qualidade de vida.
- Fortalecer, no âmbito do Servizio Sanitario Nazionale, os percursos e os presídios dedicados aos pacientes neurológicos com maiores fragilidades crônicas ou problemas assistenciais no final da vida.
“É necessário reconhecer a importância das cure palliative nas doenças neurológicas”, afirmou Mario Zappia, presidente da SIN. O alerta é prático: hoje, mais de 80% dos recursos são destinados a pacientes oncológicos, enquanto os doentes neurológicos apresentam necessidades distintas e frequentemente trajectórias de vida mais longas e complexas. Há, portanto, uma urgência em definir com precisão quantos pacientes necessitam de suporte paliativo e em que momento esse apoio deve ser iniciado.
Como um jardineiro que observa a respiração da cidade, os especialistas pedem uma colheita de medidas coordenadas: formação contínua de profissionais, integração precoce de equipas paliativas nos percursos neurológicos, alocação justa de recursos e investigação dedicada. Só assim é possível reduzir a variabilidade assistencial e evitar sofrimentos que poderiam ser atenuados.
O encontro no Senado surge como um nó de ligação entre conhecimento e política, entre o tempo interno do corpo e as estruturas que o acolhem. Os próximos passos demandam um plano nacional que traduza as boas intenções em circuitos assistenciais concretos — desde a atenção primária até os serviços hospitalares especializados — e que garanta que o direito previsto na lei 38/2010 deixe de ser promessa e se torne rotina.
Deixo aqui, como observador sensível do cotidiano e defensor de um viver bem cuidado, a imagem de um caminho onde o outono da doença é atravessado com dignidade: cuidados paliativos que respiram junto com a família, profissionais formados que seguram a mão nos momentos difíceis e políticas que regam essa terra para que a assistência floresça igualitária em todo o território.
Alessandro Vittorio Romano — Espresso Italia
