RESUMO ✦
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Em sintonia com a respiração lenta das estações e com a pulsação íntima das cidades italianas, celebramos hoje a Jornada Mundial das Cardiopatias Congênitas lembrando quanto o cuidado humano, a ciência e a organização clínica mudaram o destino de muitas famílias. As cardiopatias congênitas continuam a ser as malformações mais frequentes ao nascer: a incidência global estimada é de cerca de 8–10 casos a cada 1.000 nascidos vivos, sendo que aproximadamente 1,7 por 1.000 são formas mais complexas, com risco de insuficiência aguda logo ao nascimento.
Sociedades científicas italianas como a Sociedade Italiana de Neonatologia (SIN) e a Sociedade Italiana de Cardiologia Pediátrica e das Cardiopatias Congênitas (SICP) reforçam que, apesar dos progressos, essas condições permanecem entre as principais causas de mortalidade neonatal (0–28 dias de vida). Fetos afetados por uma cardiopatia congênita têm ainda risco duplo de nascerem prematuramente em comparação com recém-nascidos sem problemas cardíacos.
Paolo Ferrero, co-chairperson da Área de Cardiologia Pediátrica da ANMCO, lembra que “nos últimos anos demos passos significativos”: desde as intervenções pioneiras e de altíssimo risco dos anos 1950/60 — quando o objetivo central era simplesmente salvar a vida — até as décadas seguintes, quando a correção e a paliação começaram a transformar prognósticos. Hoje, cerca de 90% das crianças nascidas com cardiopatia congênita alcançam a idade adulta, podem formar famílias e levar uma vida que, em muitos casos, se aproxima da normalidade.
No entanto, a colheita dos avanços traz frutos que exigem vigilância contínua. Uma parte considerável desses adultos desenvolve complicações crônicas ao longo da vida: insuficiência valvular, estenoses residuais, hipertensão pulmonar e arritmias estão entre as mais frequentes. Esta complexidade clínica demanda estruturas especializadas e equipes formadas em Grown-Up Congenital Heart disease (GUCH) — ou cardiologia para adultos com cardiopatias congênitas — capazes de acompanhar o paciente em cada estação da sua vida.
Quanto ao transplante, Ferrero aponta a limitação prática: a opção é, na maioria dos casos, inviável no período neonatal, pois muitas situações exigiriam um transplante coração-pulmão em faixa etária extremamente precoce, um procedimento de altíssima complexidade e pouca aplicabilidade.
O papel do diagnóstico pré-natal é, portanto, central. Uma identificação precoce da cardiopatia orienta decisões obstétricas e neonatais, permitindo uma gestão individualizada da gravidez e da assistência ao nascimento. A abordagem multidisciplinar — envolvendo ginecologistas, neonatologistas, cardiologistas pediátricos e cardiocirurgiões pediátricos — funciona como um mapa compartilhado que antecipa riscos, coordena intervenções e suaviza transições.
Viver com uma cardiopatia congênita é, muitas vezes, aprender a sincronizar o próprio tempo interno com as marés do cuidado médico: consultas regulares, exames pontuais e centros especializados compõem a arquitetura de proteção. Ainda que o horizonte hoje seja mais claro do que no passado, a jornada dessas famílias pede políticas de saúde alinhadas, estruturas GUCH difundidas e percursos de atenção que acompanhem o paciente não apenas na infância, mas por todas as idades.
Ao celebrar esta data, somos convidados a reconhecer tanto as conquistas — que transformaram curvas de sobrevivência — quanto as fragilidades que permanecem, lembrando que a melhor medicina é aquela que nasce da combinação entre técnica, acolhimento e planejamento multidisciplinar.
