RESUMO ✦
Sem tempo? A Lili IA resume para você
Por Alessandro Vittorio Romano — Em uma iniciativa que mistura afeto e método, o projeto Raccontare l’invisibile trouxe à tona uma forma sensível de falar sobre doenças raras. O livro resultante, apresentado em Turim, nasceu da colaboração entre a Scuola Holden e a equipe do Hospital Molinette, com a contribuição não condicionante da Ascendis. O objetivo é simples e profundo: sair da narrativa estritamente clínica e voltar o olhar para a vida cotidiana de quem convive com o ipoparatiroidismo.
Segundo o endocrinologista oncologista Marco Barale, dirigente médico da divisão de Endocrinologia Oncologica das Molinette, a linguagem técnica costuma mapear bem a doença, mas descreve pouco o que significa habitá-la dia após dia. Foi por isso que se decidiu convidar docentes da Scuola Holden para conduzir seminários e laboratórios de escrita. Nessas oficinas, os pacientes se apoiaram em imagens, símbolos e personagens para traduzir emoções, desconfortos e necessidades, transformando vivências em histórias — muitas vezes em forma de contos de fadas.
Usar o conto como instrumento não é escapismo: é uma distância protetora que permite expressar sem expor. Barale explica que esse filtro literário funcionou como uma guarida onde as emoções puderam emergir com segurança, permitindo aos participantes nomear medos, pequenas vitórias e rotinas interrompidas. É como se a respiração da cidade encontrasse, nas páginas, o tempo interno do corpo — lento, por vezes hesitante, mas profundamente verdadeiro.
O projeto busca que o livro seja mais do que uma coletânea de relatos: deseja convertê-lo em um veículo de sensibilização. Barale espera que as histórias cheguem à opinião pública, à classe médica e às instituições, abrindo espaço para um olhar mais humano sobre o ipoparatiroidismo, uma condição que ainda exige respostas terapêuticas urgentes. A metáfora aqui é a colheita: sem atenção e cultivo, necessidades permanecem invisíveis; com cuidado, podem virar políticas, tratamentos e empatia.
Para quem caminha diariamente entre a clínica e a vida do paciente, iniciativas assim são como jardins que florescem entre pedras — pequenas geografias de bem-estar que transformam o conhecimento técnico em compreensão. Que este livro sirva, portanto, como convite: ler não só para entender a doença, mas para ouvir a paisagem humana que a circunda.
Barale conclui com um desejo claro e sereno: que a obra funcione como uma ponte — entre a ciência e a sensibilidade, entre o diagnóstico e a história vivida — e que, ao atravessá-la, tanto profissionais quanto o público possam reconhecer a urgência de respostas mais compassivas e efetivas para o ipoparatiroidismo.
