RESUMO ✦
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Por Alessandro Vittorio Romano — Em um dia que pesa como uma estação curta e intensa, a Scuola Holden abriu suas portas em Turim para apresentar Voci dall’invisibile. Racconti che aprono sguardi, um livro nascido do percurso de medicina narrativa chamado “Raccontare l’invisibile”. A iniciativa, realizada com o contributo não condicionante da Ascendis, foi apresentada na Giornata mondiale delle malattie rare como um gesto de escuta que coloca no centro a relação entre quem cuida e quem vive a condição.
Como quem percorre uma trilha observando a respiração da paisagem, os organizadores descrevem o lançamento como um modo de devolver uma experiência coletiva que transformou vivências privadas em linguagem compartilhada. Médicos, pacientes e cuidadores envolvidos no projeto tiveram a oportunidade de dividir não só resultados, mas também aprendizados e possibilidades de integrar a narrativa à prática clínica cotidiana.
Laboratórios que colhem histórias
O projeto acompanhou pessoas que convivem com o ipoparatiroidismo, uma patologia rara e crônica cujos sinais muitas vezes são invisíveis, mas cujo impacto é profundo na vida diária. Junto a pacientes, participaram caregivers e clínicos em uma série de oficinas de escrita realizadas em três instituições de saúde: o Hospital Santa Maria della Misericordia, em Udine; o poliambulatorio Larc, em Pinerolo; e o policlinico universitário Campus Bio-Medico, em Roma.
Guiados pela linguagem da fábula, os participantes exploraram medos, transformações e recursos interiores que normalmente ficam alheios à narrativa clínica. Filippo Losito, docente da Scuola Holden e curador dos laboratórios, afirma que “através do poder da narração, demos voz ao invisível que acompanha uma patologia como o ipoparatiroidismo, transformando o vivido em palavra partilhada”. A metáfora aqui é semente: em um grupo que se tornou útero criativo, o simbólico iluminou sombras com luz própria.
Complementar, não substituir
O projeto deixa claro que a intenção não é substituir o rigor da prática médica, mas complementá-lo. A medicina narrativa oferece um espaço estruturado de escuta e reelaboração, apoiada por evidências, que enriquece a dimensão técnico-clínica com uma compreensão mais profunda da experiência subjetiva da doença.
“I dati clínicos e os exames nos contam muito sobre a doença, mas pouco sobre como ela se insere no cotidiano da pessoa”, observa Antonio Stefano Salcuni, dirigente médico de Endocrinologia do Hospital Santa Maria della Misericordia de Udine. Ao acolher a história do paciente, o médico muda a perspectiva: deixa de ver apenas uma condição para passar a reconhecer uma vida com esta condição — uma mudança sutil como o despertar da paisagem depois da chuva.
O livro e as oficinas são, portanto, uma colheita de hábitos narrativos que podem germinar na prática clínica, promovendo uma relação mais humana entre quem cuida e quem é cuidado. Em tempos de especialização técnica, iniciativas assim lembram que a cura também passa pela capacidade de ouvir e nomear o invisível.
