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ROMA, 26 de fevereiro de 2026 — Em videoconferência durante o congresso de encerramento da campanha do Dia das doenças raras 2026, organizado pela Uniamo em Roma, Sandra Gallina, chefe da Direção-Geral de Saúde e Segurança Alimentar da Comissão Europeia (DG Sante), ressaltou que a cooperação europeia é uma necessidade, não um luxo.
Gallina destacou que, embora cada entidade de doença seja numericamente pequena, no seu conjunto cerca de 30 milhões de pessoas na Europa vivem com uma condição rara. “São um pequeno grupo quando consideradas doença a doença, mas representam uma realidade social significativa”, afirmou. Para muitos pacientes, a jornada é marcada por diagnósticos tardios, percursos de cuidado fragmentados e falta de opções terapêuticas — uma verdadeira via-crúcis que exige resposta coordenada entre países.
Ao centro desta resposta, segundo Gallina, estão as Redes Europeias de Referência (ERN). “As ERNs são redes virtuais que ligam centros de excelência por toda a Europa, reunindo competências médicas altamente especializadas que, muitas vezes, estão dispersas geograficamente”, disse ela. Essas redes permitem que centros com menos experiência tenham acesso a conhecimento coletivo, melhorando diagnósticos e planos de tratamento.
Além disso, a responsável da Comissão sublinhou o papel crescente das ferramentas digitais. Plataformas de teleconsulta, bases de dados europeias e registros compartilhados criam pontes entre profissionais e pacientes, como se abríssemos trilhas digitais onde antes havia isolamentos. Esses instrumentos apoiam a investigação, facilitam a participação em estudos clínicos e aceleram a disseminação de boas práticas clínica.
Gallina também falou sobre a necessidade de políticas públicas que apoiem investigação e acesso equitativo a terapias inovadoras. A cooperação transnacional, defendeu, não só amplia o acesso a conhecimento e recursos como também fortalece a voz dos pacientes nas decisões de saúde. “A solidariedade entre países permite confrontar desigualdades e construir caminhos de cuidado mais justos”, afirmou.
Para quem acompanha essa temática com o olhar atento de quem valoriza a saúde como um tecido entrelaçado com a vida cotidiana, a mensagem é clara: enfrentar as doenças raras pede cultivar redes — humanas e tecnológicas — que floreçam além das fronteiras. É como transformar solos fragmentados em uma paisagem comum, onde a partilha de saberes faz germinar esperanças e melhora a qualidade de vida.
O evento da Uniamo reuniu instituições, clínicos e associações de pacientes, reforçando a ideia de que a colaboração europeia e o investimento em redes de conhecimento são passos essenciais. A trajetória, concluiu Gallina, exige persistência, financiamento adequado e ouvir com atenção as necessidades daqueles que convivem diariamente com essas condições.
Reportagem por Alessandro Vittorio Romano para Espresso Italia.
