RESUMO ✦
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Por Alessandro Vittorio Romano — Em Roma, durante o encerramento da campanha #UNIAMOleforze 2026, a federação Uniamo voltou a colocar no centro do debate a urgência de reduzir as desigualdades regionais no acesso a medicamentos, tratamentos reabilitativos e auxílios para pessoas com doenças raras. Num encontro que sintetizou um mês de diálogos, a voz das associações de pacientes encontrou as instituições, sociedades científicas e a indústria para desenhar um caminho mais homogêneo e justo de provisão de cuidados.
A ação, dedicada ao tema do acesso equitativo, tempestivo e homogêneo a terapias e intervenções — inclusive as não farmacológicas — serviu para recolher críticas, propostas e experiências de chão, com mais de 70 iniciativas registradas no calendário oficial da Jornada. Um mapa de vozes que representa as necessidades de mais de dois milhões de pessoas afetadas por doenças raras na Itália.
Entre as demandas apresentadas, destacaram-se a redução das diferenças territoriais no fornecimento de medicamentos, a garantia de tratamentos de reabilitação e a disponibilização de auxílios adequados. Uniamo também sublinhou a necessidade de um atualização tempestiva do Screening Neonatal Estendido (SNe) e a plena implementação da Lei 175/2021, pontos considerados fundamentais para que a política de saúde acompanhe o ritmo das descobertas terapêuticas e as mudanças do próprio tempo interno do corpo das famílias afetadas.
O tema da territorialidade aparece como um solo sensível: parte do atraso no acesso a medicamentos é atribuída à necessidade de que as regiões completem procedimentos e adequações administrativas para tornar disponíveis tratamentos já aprovados. Em linguagem mais direta, há remédios e caminhos terapêuticos, mas nem sempre a paisagem institucional local respira ao mesmo compasso.
O encontro não foi apenas um diagnóstico; teve também caráter propositivo. A federação trouxe à mesa sugestões para melhorar a coordenação entre os níveis nacional e regional, acelerar atualizações tecnológicas e normativas do SNe e monitorar a aplicação da Lei 175/2021. Foi um apelo por transparência, por ritmos de implementação mais rápidos e por um olhar que una ciência, serviço público e experiência do paciente — como se a cidade, ao respirar, cuidasse mais atentamente dos seus habitantes mais frágeis.
Ao fim do mês de iniciativa, permanece a imagem de um território que precisa colher os frutos de uma política mais integrada. Uniamo pede que a colheita seja feita com método e afeto: garantir o acesso a medicamentos, reabilitação e auxílios é, ao mesmo tempo, uma questão técnica e um gesto de cuidado comunitário. Para as famílias, cada dia de espera é uma estação que pesa; para o país, cada passo em direção à equidade é um sopro de modernidade no sistema de saúde.
O apelo lançado em Roma ecoa como um convite à ação coordenada: transformar propostas reunidas em um plano que reduza as assimetrias territoriais e torne concretas as promessas de tratamento e proteção para quem vive com doenças raras.
