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ROMA, 26 de fevereiro de 2026 — Em um encontro que soou como um chamado à atenção sobre os ritmos delicados da saúde pública, o Ministério da Saúde anunciou que o Testo unico da legislação farmacêutica trará medidas de simplificação também voltadas às pessoas com doenças raras. A notícia foi dada por Marina Urpis, coordenadora do subgrupo Tratamentos do ministério, durante o congresso final da campanha em torno do Dia das Doenças Raras 2026, organizado por Uniamo em Roma.
“No que diz respeito aos tratamentos farmacológicos, graças também à ajuda da AIFA, procuramos, em primeiro lugar, avaliar as ferramentas normativas atualmente disponíveis e seu impacto sobre a população afetada por essas patologias”, disse Urpis. “Essa avaliação está em curso por meio da definição do Testo unico da legislação farmacêutica, que levará a uma simplificação das normas que afetarão também essas populações, buscando identificar lacunas ou obstáculos legais que podem ser removidos para melhorar tratamentos, fornecimento e prestação de serviços.”
As palavras de Urpis soaram como a descrição de um terreno que precisa ser cuidado: reconhecer raízes secas, podar o que impede o crescimento e preparar o solo para que a colheita de cuidados chegue de forma mais plena. No campo prático, o que ela apontou envolve revisar instrumentos regulatórios em uso hoje para aliviar entraves que afetam diretamente a distribuição e o acesso a terapias voltadas a doenças raras.
Urpis também abordou um problema que se manifesta como uma maré imprevisível: a escassez de medicamentos. Ela reconheceu que ainda persistem situações em que faltam fármacos já autorizados e reembolsáveis, por problemas que podem decorrer da produção pelas empresas ou de dificuldades na cadeia de suprimentos. “Existem ainda situações de carência, por exemplo, para medicamentos que já são autorizados e reembolsáveis, nas quais se desenham problemas de produção por parte da indústria”, afirmou, destacando que a identificação dessas fragilidades faz parte do trabalho em curso.
Não foram detalhadas medidas concretas específicas no discurso, mas o significado é claro: o Ministério da Saúde, com o apoio da AIFA, está em fase de análise e desenho normativo para reduzir complexidades e, assim, minimizar barreiras que atrapalham o cuidado de pacientes com doenças raras. É um esforço que mistura política e compaixão, regras e ritmo humano — como ajustar um relógio para que o tempo interno do corpo e o da cidade voltem a respirar em harmonia.
Para quem vive no território das doenças raras, essas iniciativas representam a promessa de menos obstáculos administrativos, maior previsibilidade no fornecimento e, esperançosamente, caminhos mais curtos entre inovação e quem precisa dela. Resta observar as próximas etapas: textos normativos, consultas públicas e medidas operacionais que transformarão palavras em práticas.
Enquanto isso, a paisagem do cuidado continua em mutação — e a voz cuidadosa de quem conduz essas mudanças, neste momento, é a de quem reconhece que simplificar normas é também uma forma de cuidar das pessoas.
