20 anos de lembrança: a voz de Luca Coscioni e a pesquisa que ainda espera florescer

Passam-se vinte anos desde que Luca Coscioni nos deixou (20 de fevereiro de 2006). Pesquisador, político e fundador, em 2002, da associação que hoje leva seu nome, ele transformou o difícil ritmo imposto pela SLA na força motriz de uma campanha por direitos que atravessam gerações: a liberdade de pesquisa científica e o direito de acesso a tratamentos essenciais. Ainda hoje, como uma sombra lenta no caminho da ciência, a Itália enfrenta o desafio de assegurar um sistema justo para o desenvolvimento, a continuidade e o acesso às terapias órfãs.

São terapias muitas vezes existentes ou validadas, capazes de salvar vidas, e que, no entanto, são retardadas, suspensas ou deixadas de lado por não serem consideradas economicamente vantajosas. Essa realidade cruel — onde a viabilidade financeira dita o destino de cuidados que poderiam restituir rosa de esperança a quem sofre — é o motivo da convocação da Associação Luca Coscioni: um congresso agendado para amanhã, no Senado, para discutir precisamente a “liberdade de pesquisa negada e as terapias abandonadas porque não lucrativas“.

Luca Coscioni converteu a sua experiência pessoal com a doença em uma batalha civil e política. Com clareza e coragem apontou que, sem a liberdade de investigar — incluindo a pesquisa sobre células-tronco embrionárias — a ciência se afasta das necessidades reais das pessoas. Desde o início, sua luta encontrou resistências: regulamentações, interesses econômicos e uma visão curta do que deveria ser prioritário em saúde pública.

Como observador que ouve a respiração da cidade e acompanha as estações da vida, percebo que o tema não é apenas técnico. Há uma paisagem humana por trás das decisões: paisagens onde se colhem esperanças e também onde germinam frustrações. Quando políticas públicas permitem que tratamentos potencialmente salvadores fiquem esquecidos por cálculo financeiro, perdemos algo mais que oportunidades médicas — perdemos dignidade coletiva.

O encontro no Senado reunirá vozes da pesquisa, representantes de pacientes e figuras políticas para aferir o estado da liberdade investigativa e apontar caminhos para impedir que terapias validadas sejam deixadas de lado. É um seminário que relembra a lição de Coscioni: a ciência precisa de espaço para florescer e o doente precisa de caminhos práticos para o cuidado.

Celebrar a memória de Luca Coscioni é também cuidar das raízes do bem-estar: garantir que a colheita de conhecimento seja traduzida em tratamentos acessíveis. Não se trata apenas de proteger investigaciones abstratas, mas de preservar o direito real das pessoas a uma vida menos marcada pela espera e pelo abandono.

Enquanto a cidade acorda e o ciclo das estações segue seu compasso, fica o convite à reflexão e à ação: que a lembrança de Coscioni seja semente de políticas que não deixem para trás quem mais precisa. Que a liberdade de pesquisar seja vista como solo fértil, onde a esperança dos pacientes possa novamente florescer.

Alessandro Vittorio Romano — Espresso Italia