RESUMO
Sem tempo? A Lili IA resume para você
Receber o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (SLA) redesenha, de repente, o mapa de uma vida — não só do paciente, mas de toda a família. Ao conversar com a Adnkronos Salute, a neurologista Federica Cerri, do Centro Clínico Nemo de Milão, lembra deste primeiro dever humano: ninguém deve sentir-se sozinho diante da notícia.
Como observadora das paisagens íntimas que se transformam com a doença, explico que a SLA desafia diariamente até as pequenas liberdades: a força de uma mão, a respiração, a voz. Por isso uma resposta isolada não basta: é preciso uma abordagem multidisciplinar que antecipe etapas e dificuldades, preservando o que resta da autonomia — aquelas raízes que sustentam a dignidade de cada dia.
A testemunha disso está na nova videosérie “A cena con la Sla”, promovida por Aisla e Slafood, com contributo científico dos Centros clínicos Nemo e apoio não condicionante da Zambon. Disponível desde 28 de janeiro nos sites de Aisla e Slafood, a série conta histórias em que o momento do comer é retratado como terapia relacional.
“Tratar a SLA também significa cuidar das relações”, sublinha Cerri. O olhar dos entes queridos e a possibilidade de permanecer ativo na própria vida entram, com justiça, no conceito de terapia. E aqui encontramos um exemplo concreto: o momento da refeição. Para muitas pessoas com SLA, sentar-se à mesa tem um valor que ultrapassa a nutrição. Comer em companhia é memória, convívio, identidade — uma colheita de hábitos que alimenta tanto quanto o prato.
Contudo, a doença frequentemente corrói esse espaço. Cerca de 30% dos pacientes apresentam dificuldades de deglutição já no início dos sintomas e quase todos, ao longo do tempo, perdem progressivamente essa capacidade. Não se trata apenas do risco de aspirações, infeções ou perda de peso: sentar-se à mesa pode tornar-se cansativo, embaraçoso, acompanhado pelo medo de tossir ou sufocar na presença dos outros. É um inverno emocional que pode levar ao isolamento.
Neste terreno, o trabalho em equipe é decisivo: avaliação da deglutição, planos nutricionais personalizados, adaptação das texturas e das receitas. Preparações com consistência modificada, quando bem estudadas, podem ser seguras e equilibradas em calorias e proteínas — e, igualmente importante, podem ser saborosas, reconhecíveis e enraizadas na cultura alimentar do paciente. Em outras palavras, mudamos a consistência do alimento, não o significado de estar à mesa juntos.
Como guia sensível do cotidiano, lembro que preservar a autonomia — mesmo a menor — é proteger o ritmo interno do corpo e a respiração da casa. Junto ao cuidado clínico, a rede social e familiar ganha papel terapêutico central. Nenhum centro, sozinho, consegue abraçar todas as dimensões. O objetivo é que pacientes e cuidadores se sintam parte de um percurso de cuidado, não deixados diante de uma notícia pesada.
Ao fim, a mensagem de Cerri ecoa como um convite: olhar além dos números e das técnicas, reconhecer que a mesa é território de afeto. Manter esses ritos é cuidar da identidade humana, tão vital quanto qualquer intervenção médica — uma pequena resistência que alimenta corpo e alma.
