RESUMO
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Por Alessandro Vittorio Romano — A recente aprovação pela Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) de um tratamento direcionado marca um momento significativo no cuidado de quem convive com a Síndrome de Alagille (ALGS). A terapia odevixibat foi autorizada para uso em pacientes a partir de 6 meses de idade e surge como uma resposta direta a um sintoma que corrói o dia a dia das famílias: o prurido colestático.
Martina Brotto, presidente da Alagille Italia Odv, descreve a novidade como «um passo fundamental no percurso de cura», ressaltando que o medicamento atua exatamente sobre o sintoma mais incapacitante, aquele que rouba noites, atrapalha o crescimento, reduz a frequência escolar e pesa sobre a rotina familiar. Em outras palavras, trata-se de uma intervenção que não apenas alivia pele e corpo, mas reconstrói a respiração cotidiana da casa.
Ao aliviar o prurido, o odevixibat oferece mais do que alívio físico: traz um ganho profundo na qualidade de vida — para as crianças e para todo o núcleo familiar. Brotto enfatiza que a novidade terapêutica reduz também o carico assistenziale e o fardo psicológico que frequentemente acompanha cuidados crônicos e multisistêmicos.
Mas a aprovação do fármaco ilumina outras sombras que ainda permanecem. Segundo Brotto, os bisogni insoddisfatti das pessoas com ALGS são muitos: além do campo clínico, há fragilidades na organização dos cuidados. Uma delas é a transição do cuidado pediátrico para o adulto — o momento em que o jovem, ao completar 18 anos, muitas vezes atravessa uma «terra di mezzo» e perde a continuidade assistencial.
Outro ponto sensível é o reconhecimento do grau de gravidade previsto na Lei 104. A ausência desse reconhecimento impede, em muitos casos, que o cuidador tenha direito aos horários ou licenças para acompanhar as múltiplas consultas necessárias — consultas essas que, por sua natureza multisistêmica, costumam exigir visitas a vários especialistas em dias distintos.
Daí a urgência de um protocolo nacional capaz de uniformizar e ligar as experiências espalhadas pelo país, bem como a necessidade de um centro de referência para adultos — algo que, hoje, ainda não existe de maneira estruturada.
Como um observador que sabe escutar a cidade e o corpo, vejo essa aprovação como uma pequena primavera após um inverno de incertezas: o alívio do prurido pode parecer um detalhe em termos clínicos, mas é, na prática, a colheita de noites melhores, de brincadeiras menos interrompidas, de aulas menos faltadas. No entanto, a temporada seguinte — a organização dos cuidados na idade adulta e o reconhecimento social e legal da doença — ainda precisa ser cultivada com políticas, protocolos e centros dedicados.
Em suma, o odevixibat inaugura uma esperança concreta. Resta agora que as instituições, os profissionais e a sociedade acompanhem essa mudança para que o benefício alcance todas as famílias afetadas, em todas as estações da vida.
