RESUMO
Sem tempo? A Lili IA resume para você
Por Alessandro Vittorio Romano — Em Roma, a luz púrpura sobre Palazzo Chigi foi um gesto visível de um problema que toca mais de dois milhões de italianos: as doenças raras. No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas afetadas, e apenas uma pequena fração encontra uma resposta farmacológica específica — estima-se que apenas 5% dessas patologias disponham de um tratamento dedicado, e quase nunca de uma cura definitiva.
Na cerimônia de inauguração da Giornata delle malattie rare — que se celebra a 28 de fevereiro —, realizada no Ministério da Saúde, a Rede Uniamo apresentou o calendário de iniciativas que tomará as cidades italianas ao longo de fevereiro. A mensagem que dominou o encontro foi clara: a luta hoje é pela equidade no acesso às terapias, para que a paisagem do cuidado não seja fragmentada pela geografia.
Vivemos a tensão entre a esperança terapêutica e a realidade da distribuição: existem diferenças regionais no acesso a medicamentos que fazem com que o tempo para receber uma terapia varie de lugar a lugar. Quando a doença é subdiagnosticada, esses prazos estendem-se ainda mais, como ramos que se perdem antes de encontrar luz.
Para a maioria das patologias raras, os verdadeiros pilares da qualidade de vida não são apenas os fármacos, mas os cuidados contínuos: tratamentos reabilitativos, fonoaudiologia, psicomotricidade, apoio psicológico e dispositivos médicos que tornem possível uma existência mais plena para pacientes e famílias. A Lei 175/2021 reconheceu esse direito, determinando que esses serviços devam ser prestados de forma contínua e uniforme em todo o território nacional — uma semente jurídica que precisa florescer em práticas cotidianas.
No tom que costumo usar quando observo as estações da vida cotidiana italiana, penso nessas políticas como a irrigação necessária para um pomar: sem água regular, mesmo as espécies mais resistentes padecem. Assim, o que pede a comunidade é que a legislação seja mais que um mapa; que se transforme em caminhos concretos, serviços acessíveis e redes de apoio que sigam o ritmo do corpo e da família.
Entre os temas destacados no evento, voltou-se a atenção para a importância do diagnóstico precoce, para sistemas de referência regional eficientes, para a valorização das equipes multidisciplinares e para investimentos em reabilitação e telemedicina — ferramentas que podem encurtar distâncias e harmonizar a oferta de cuidados. Uniamo sublinhou a necessidade de manter a visibilidade pública e institucional sobre o tema, promovendo iniciativas territoriais para sensibilização, assistência e acolhimento.
Ao acompanhar estas discussões, lembro que o bem-estar coletivo se constrói também nas pequenas rotinas: no retorno regular às terapias, na escuta da família, na atenção às necessidades dos mais vulneráveis. O Dia das Doenças Raras é, portanto, um momento para iluminar não apenas fachadas históricas, mas a respiração diária do sistema de saúde — para que ninguém fique à margem do cuidado.
As iniciativas de fevereiro prometem encontros, palestras e ações de proximidade em todo o país. Mais do que um calendário simbólico, espera-se que este mês seja a colheita de compromissos concretos: harmonizar práticas regionais, reduzir desigualdades e garantir que a acessibilidade às terapias seja tão uniforme quanto a luz que, por uma noite, vestiu Palazzo Chigi de esperança.
