Por Alessandro Vittorio Romano — Em Roma, a respiração das instituições e dos corredores hospitalares se encontra com a urgência das famílias: a Fiagop (Federação Italiana das Associações de Pais e Curados de Onco-hematologia Pediátrica) pede maiores tutelas para quem cuida de crianças com diagnóstico oncológico e propõe a extensão dos benefícios da Lei 104 a todas as categorias de trabalhadores, incluindo as partite Iva.
A demanda, colocada em destaque nas vésperas do Dia Mundial contra o câncer infantil (15 de fevereiro), traduz a necessidade de que o cuidado — muitas vezes uma colheita contínua de disponibilidade, força e presença — seja também amparado pela legislação trabalhista. Entre as solicitações públicas, destaca-se também a criação de um fundo dedicado à pesquisa em oncologia pediátrica, para que avanços científicos não dependam somente da boa vontade, mas de investimentos estruturados.
Fiagop organiza, em torno dessa pauta, o congresso “Il Diritto di Guarire. Un percorso di guarigione che integra diritti, cura e ricerca: dal reinserimento sociale dei guariti alla tutela dei caregiver”, marcado para 17 de fevereiro na Sala della Regina da Câmara dos Deputados. O encontro, que integra as iniciativas em torno do Dia Mundial, reunirá representantes políticos, médicos, especialistas e as 32 associações federadas à Fiagop que atuam por toda a Itália.
Em parceria com a Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (Aieop), a federação preparou um dossiê de propostas a ser apresentado ao Governo. Entre as pautas já públicas está o pedido de aumentar os centros de oncologia pediátrica, para reduzir desigualdades territoriais e aproximar o tratamento das famílias — porque, quando o cuidado fica distante, cresce também a fadiga do corpo e da vida cotidiana.
Mais do que normas, essas reivindicações falam de tempo e de presença: proteger o vínculo entre pais e filhos em tratamento é reconhecer que a cura tem ritmos humanos. A extensão da Lei 104 a trabalhadores autônomos e a quem tem contrato como partite Iva visa justamente garantir que cuidar uma criança doente não signifique perda de rendimento ou exclusão social.
Também em debate estarão instrumentos para o reinserimento social das crianças curadas, apoio psicossocial contínuo às famílias e medidas de proteção do caregiver — que é, muitas vezes, ao mesmo tempo, cuidador, organizador de rotinas e defensor dos direitos do menor diante das instituições.
Enquanto a agenda institucional toma forma, a voz das associações ecoa como um convite à responsabilidade coletiva: fortalecer a rede de atenção, investir em pesquisa e adaptar as leis ao tempo real das famílias. É um chamado para que o país reconheça, em políticas concretas, que a cura também precisa de espaço, escuta e sustento — como a terra que acolhe e nutre uma muda até que ela se torne árvore.
Reportagem e acompanhamento: Alessandro Vittorio Romano, Espresso Italia.






















